Pequeños guerreros, grandes victorias
El 15 de febrero se celebra el Día Internacional de la Lucha contra el Cáncer Infantil. Buena excusa para conocer el Pabellón Oncopediátrico Uniendo Voluntades
Inés Aizpún
Nadie debería mudarse a Cancerland, ese territorio bautizado así por la escritora Siri Hustvedt para explicar la realidad de un paciente de cáncer. Nadie merece vivir ahí; menos un niño.
339 menores dominicanos fueron diagnosticados el año pasado con alguno de los seis tipos de cáncer más comunes en la infancia y la adolescencia. Es un dato triste que sin embargo encierra una buena noticia: República Dominicana está muy cerca de alcanzar los índices de diagnóstico y sobrevida que marca la OMS como meta. De hecho, según los parámetros estadísticos de la prevalencia del cáncer en la población joven, correspondía haber identificado 392 nuevos casos por año. Muy pocos, apenas 53, escapan a los objetivos que se marca el Plan Estratégico Nacional de Cáncer Infantil 2023-2030.
De los niños con cáncer se cura con fármacos estándar
La OMS quiere un 60 % de sobrevida y República Dominicana ya logra un 55 %. Otras regiones de las Américas apenas llegan al 20 %. Estamos a un paso, pues, de lograr las metas marcadas por la Organización Mundial de la Salud.
En estos avances ha sido decisivo el Pabellón Oncopedriático Uniendo Voluntades, en el Instituto Nacional del Cáncer Rosa Emilia Sánchez Pérez de Tavares (Incart). La iniciativa de un centro para los niños y adolescentes enfermos de cáncer nació apenas cinco meses después del inicio del primer periodo de gobierno del PRM, a iniciativa de la primera dama, Raquel Arbaje. El tiempo y el costo que hubiera requerido un hospital mueven al entonces Director del Servicio Nacional de Salud, Mario Lama, a proponer levantar una planta en el Incart. El Ministerio de la Vivienda se tomó tres años para hacerla.
El pabellón, inaugurado en abril de 2024 y que comenzó sus operaciones en septiembre de ese año, se convierte desde entonces en espacio de curación para familias. Porque el cáncer es una enfermedad familiar. Tan terrible que puede rozar el dolor total. ¿Existe algo así? Sí, explica la doctora Wendy Gómez, la bata blanca que lleva con mano firme esta unidad: "el dolor total es el que se experimenta cuando se juntan el dolor físico, el dolor emocional, el dolor psicológico, el dolor socioeconómico".
Una tarea difícil
Pero antes de prepararse para pelear contra algo tan implacable... ¿cómo se le explica a un niño que tiene cáncer? Ahí entra el ejército que trabaja y cura en el Oncopediátrico. Para dar la noticia a los padres se necesitará el apoyo de psicólogos y muchas veces de asistentes sociales, además del equipo médico. Porque un niño con cáncer lleva a la familia a romper y reorganizar agendas, descartar planes y rehacer rutinas, analizar expectativas... A administrar ausencias, dolor y desconcierto.
De los casos de cáncer infantil en etapas tempranas es curable
Se conversará primero con sus padres sobre el tipo de cáncer, el posible desarrollo, el pronóstico y la estrategia terapéutica. El pequeño guerrero recibirá el diagnóstico con palabras adecuadas a su edad. Se le hablará de cuidados, de acompañamiento, de tratamientos. Cumplidos los 4 o 5 años empezará a hacer preguntas, a los 8 o 9 las inquietudes serán más profundas: ¿Yo me voy a morir? Pero son los adolescentes los que sufren más: tienen planes para un futuro que quizá no llegue.
Los oncopediatras tratan cuerpos en crecimiento constante, en evolución. Son cuerpos vírgenes de tratamiento que toleran muy bien la quimioterapia. Solo un 15-20 % necesita medicamentos complejos, algunos ni siquiera están entre los incluidos en el programa de medicamentos de alto costo; otro terreno en el que insistir. Tratan a más niños que niñas, sin que se entienda bien por que el cáncer infantil es más masculino que femenino. Habrá más madres que padres cuidando a los pequeños pacientes; se prefiere así incluso por razones logísticas.
El cáncer infantil existe
La Dra. Wendy Gómez insiste en un mensaje clave: el cáncer infantil existe, puede curarse y los médicos deben estar entrenados y abiertos a identificarlo. Existe y no tiene prevención pero es curable, más si se detecta a tiempo.
De los casos son niños
De los casos son niñas
¿Prevención? Los especialistas no pronuncian esta palabra. Está prohibida porque no es posible prevenirlo, evitarlo o anticiparlo. Hablan de detección oportuna o de detección temprana pero jamás de prevención. Pueden sopesarse causas ambientales o genéticas pero siempre reconociendo la imposibilidad de la certeza. El cáncer infantil es multicausal y nadie sabe realmente por qué ni cuándo va a aparecer, por qué esas células deciden ir por libre.
Impresiona la planta física del Pabellón. 37 camas de hospitalización y 4 más para cuidados intensivos. Dos quirófanos. Sala de aislamiento porque se trabaja con miras a instalar una unidad de trasplantes oncopediátricos, que será la primera en el país.
Habitaciones impolutas equipadas con aparatos de última generación. Colores y juegos en la entrada para recibir a los más pequeños. Una donación de Indotel proporcionó los equipos y la conexión a internet para médicos y pacientes y televisión en todas las habitaciones. Cubículos para quimioterapia ambulatoria, consultorios, un sofisticado (y caro) equipo de Eco-Strain que garantiza el monitoreo cardiológico imprescindible.
Y un equipo vocacional: 4 pediatras, 3 oncólogas certificadas, 4 hematólogos, 2 psico-oncólogos, intensivista, cardiólogo, cardi-oncóloga-pediatra. Cirujano-pediatra, anestesiólogos, enfermeras entrenadas en oncopediatría. Se trabaja para lograr incorporar médicos de otras subespecialidades que se necesitan: cada cáncer trae sus complicaciones. Por ahora se cuenta con la asistencia de los médicos del Hospital Robert Reid Cabral para algunas dolencias.
Una enfermedad familiar
El equipo del Oncopediátrico Uniendo Voluntades cubre todas las bases. Sus pequeños pacientes pasan por tres consultas además de la oncológica: nutrición, cardiología y psicología. El protocolo se cumple a rajatabla y el acompañamiento alcanza a toda la familia. Se tratará al hermanito que "quiere" tener cáncer para recibir la atención que ahora acapara el enfermo. A la madre, desbordada por el dolor o la impotencia. Al padre, sobrepasado por el peso de un hijo enfermo y quizás de una carga económica que no calculaba.
Uniendo Voluntades es el nombre de la iniciativa a través de la cual la Primera Dama canaliza ayudas, desarrolla proyectos. También llega de su mano la Fundación Amigos Contra el Cáncer Infantil (FACCI) que organizará fiestas, giras, facilitará la asistencia a espectáculos de los jóvenes pacientes y de su familia. FACCI mantiene una alianza con St. Jude Childrens and Hospital y trabaja con los pacientes del Robert Reid Cabral. El voluntariado es imprescindible.
Con ayuda de Uniendo Voluntades, el Oncopediático envió en agosto a cuatro enfermeros educadores y una doctora a México a formarse en trasplantes.
República Dominicana fue galardonada con el Premio Country Cure All Poster Winner 2025 otorgado por el St.Jude Children´s Research Hospital y el Centro Colaborador de la OMS para el Cáncer Infantil. La razón, el fortalecimiento de la atención integral de los programas de cáncer en niños y adolescentes, destacando tanto la gestión del ministro de Salud Dr.Atallah como el respaldo estratégico de la Primera Dama, Raquel Arbaje.La OPS/OMS postuló al la República Dminicana como País Campeón en la prevención de enfermedades no transmisibles y cáncer infantil ante la Asamblea de las Naciones Unidas.
Alianzas y seguros
Desde el oncológico infantil se trabaja también por la difusión, la formación continua especializada y por instruir a los médicos del Sistema Nacional de Salud en la identificación temprana del cáncer.
El país es miembro de la Global Initiative in Childhood Cancer desde 2018. Es cuando se crea la Mesa Técnica de Cáncer Infantil, encabezada por la Dra. Andelys de la Rosa, Ministerio de Salud Pública, la dra. Gómez como asesora clínica, la Fundación Amigos contra el Cáncer Infantil (FACCI) como miembros de la sociedad civil y el Servicio Nacional de Salud. Creada esta Mesa se empezó por actuar desde la atención primaria educando a los médicos de todo el país. Haciéndoles conscientes de que un niño puede tener cáncer y cuáles son los signos y síntomas de alerta temprana. El trabajo ha funcionado y de ahí la ratio elevada del diagnóstico.
En 2024 comenzaron las residencias de hematología pediátrica para formar hemato-oncólogos con la Universidad Nacional Pedro Henríquez Ureña (UNPHU) y se está en proceso de entrar en la Alianza Global del St. Jude Childrens Research Hospital, centro pionero mundial en la investigación y el tratamiento del cáncer infantil.
El seguro del régimen subsidiado de Senasa cubre todo el tratamiento: los pequeños pacientes reciben quimioterapia, radioterapia, cirugía. Absolutamente todo lo que necesiten. Los afiliados al régimen contributivo desembolsan un copago. Si la familia atraviesa problemas para hacerlo el departamento de trabajo social analizará el caso, hará un plan de pago o incluso obviará la deuda.
De aquí nadie se irá sin tratamiento.
"El cáncer es una enfermedad que me toca de cerca. De cáncer murieron mi padre y uno de mis hermanos. Sí, es un dolor total cuyas secuelas nunca terminas de curar, sobre todo si la enfermedad te arrebata a quienes amas. El recuerdo de los míos, la experiencia que viví con ambos, me volvió desde entonces muy sensible frente a la enfermedad. Cuando llegamos al gobierno en agosto de 2020, de inmediato inicié conversaciones con el doctor Mario Lama con la idea de aprovechar las instalaciones y recursos del Incart para crear un espacio para tratar a los niños y niñas con cáncer. Convocamos al ministro de Vivienda y Edificaciones Carlos Bonilla, para dar forma definitiva al proyecto. Me reuní también con profesionales de la medicina oncológica y con personas vinculadas al voluntariado, especialmente las directivas de FACCI. En ese primer tiempo busqué información sobre centros de oncología pediátrica en diversos países. Quería conocer la organización médica que nos sirviera de referente, pero también me extasiaba con el diseño arquitectónico de esos centros. Me decía: ¡Quiero que sea así de bonito!
Hace casi dos años que el Pabellón Oncopediátrico Uniendo Voluntades, materializa mi sueño: que nuestros niños, niñas y adolescentes aquejados de cáncer reciban un tratamiento basado en los más altos estándares médicos, pero también, y parejamente, digno, humano, amoroso. No voy a negarlo: siento orgullo por esta obra, pero sobre todo siento instalada en mi corazón de manera perdurable la esperanza de sobrevivencia que hemos ayudado a crear", Raquel Arbaje.
Inés AizpúnInés Aizpún es una periodista dominicana y española. Ha recibido el premio Caonabo de Oro, el Premio de la Fundación Corripio de Comunicación por su trayectoria, y el premio Teobaldo de la Asociación de Periodistas de Navarra.