Esperanza Benítez
Protocolos que excluyen: un avance con deuda pendiente para adultos con TEA
Llama a la revisión y a la inclusión con enfoque de ciclo de vida
El pasado mes de mayo, el Ministerio de Salud Pública de la República Dominicana emitió el Protocolo de Atención para Niños, Niñas y Adolescentes con Trastorno del Espectro Autista (TEA), como parte del desarrollo normativo de la Ley 34-23.
Aunque esta acción ha sido recibida por muchos como un paso importante, diversos sectores familiares, técnicos y ciudadanos han expresado su preocupación por las graves omisiones que persisten en el documento.
Un avance necesario, pero tardío e incompleto
Entre los aspectos valorados positivamente, familias cuidadoras y profesionales de apoyo han reconocido que el protocolo, por primera vez, incorpora un proceso diagnóstico interdisciplinar y ampliado, que supera la mirada tradicional del autismo como un fenómeno puramente conductual.
Se destaca la inclusión de estudios especializados como pruebas metabólicas, genéticas, detección de metales pesados, exoma, ASO, tiroides, Vitamina D y perfil enzimático, entre otros.
Durante muchos años alzamos la voz sobre la necesidad de observar el organismo en su conjunto, de entender que hay factores médicos que pueden detonar o agravar el cuadro clínico. Que esto finalmente se haya reflejado en un protocolo oficial, es un logro que no podemos ignorar.
El gran vacío: los adultos con TEA
Sin embargo, el mismo protocolo que celebra avances diagnósticos restringe su aplicación exclusivamente a menores de edad, dejando fuera a las personas adultas con TEA. Esta exclusión constituye una falla estructural, a la vista de quienes conocen de cerca la realidad de vivir y cuidar en el espectro.
La mayoría de los adultos con TEA en nuestro país nunca han tenido acceso a esas evaluaciones médicas especializadas. Si no se garantiza cobertura ni continuidad del abordaje para ellos, se les sigue negando la posibilidad de una mejor calidad de vida.
La Ley 34-23, que sirvió de base para este protocolo, también ha sido objeto de crítica por su redundancia con respecto a la Ley 5-13 sobre Discapacidad y su reglamento del año 2016, y por su enfoque limitado a un solo diagnóstico.
En lugar de fortalecer el marco de derechos, esta normativa ha contribuido a segmentar la atención y a excluir a personas con otros trastornos del neurodesarrollo.
Una deuda institucional sin vencimiento
Desde la perspectiva de las familias cuidadoras, esta situación representa un pasivo institucional que no ha sido amortizado, pese al tiempo transcurrido desde la promulgación de las leyes.
"Por algo hay que empezar", dicen algunos. Pero las familias responden: "estamos empezando demasiado tarde", y aún sin reconocer ni cubrir a toda la población que lo necesita.
Además, se ha cuestionado el hecho de que las mesas técnicas y procesos de diseño de políticas sigan estando dominadas por los mismos actores de siempre: profesionales, fundaciones y representantes institucionales de ciertos círculos. Se exige la participación real y activa de familias cuidadoras comunes, con vivencias concretas, ideas útiles y propuestas sostenibles.
Llamado a la revisión y a la inclusión con enfoque de ciclo de vida
Hacemos un llamado urgente al Ministerio de Salud Pública para que:
- Revise y amplíe el protocolo existente, incorporando la atención diferenciada a personas adultas con TEA.
- Asegure cobertura para estudios y abordajes médicos en todas las etapas de la vida.
- Reestructure los procesos de participación, dando voz formal a cuidadores/as de a pie.
- Unifique esfuerzos bajo la Ley 5-13, en lugar de continuar generando marcos paralelos y excluyentes.
La inclusión no puede ser una política infantil. El autismo no termina a los 18. La dignidad tampoco.
Esperanza BenítezDirectora Ejecutiva de la Fundación UNE y madre de un joven adulto con TEA.
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