VIDEO | Nido para Ángeles celebra el Día Mundial de la Parálisis Cerebral con un llamado a la empatía
Aunque muchos avances se han logrado en el tratamiento y la atención de estos pacientes, aún existen grandes retos por superar, tanto en el ámbito médico como en el social
Laura Ortiz Güichardo
Cada 6 de octubre, se conmemorar el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, una fecha que busca visibilizar a las personas que viven con esta condición y generar conciencia sobre la importancia de su inclusión en todos los aspectos de la vida social.
Aunque muchos avances se han logrado en el tratamiento y la atención de estos pacientes, aún existen grandes retos por superar, tanto en el ámbito médico como en el social.
Así lo comenta Mónika Despradel, fundadora y presidenta de Nido para Ángeles, una fundación que se ha establecido como un pilar fundamental en la vida de muchas familias dominicanas con familiares con parálisis cerebral.
Un trayecto marcado por logros y retos
Uno de los mayores logros de la fundación desde 2022 ha sido ampliar la cobertura, lo que les ha permitido llegar a más niños y jóvenes con esta condición. En particular, Despradel destaca el programa de atención temprana, implementado en colaboración con el Servicio Nacional de Salud (SNS) y Senasa.
A través de este proyecto, bebés con hipoxia perinatal han podido recibir atención especializada durante su primer año de vida. Este tipo de intervenciones tempranas hace una gran diferencia en el pronóstico de los niños y puede evitar que una condición que comienza en el nacimiento se convierta en una parálisis más severa, explica Despradel.
Además, la fundación ha implementado un programa que permite a las personas de comunidades lejanas acceder a los servicios de Nido para Ángeles dos veces al mes.
Este proyecto, que ya beneficia a 58 familias, es una muestra más del compromiso de la fundación por garantizar que las familias reciban la ayuda que necesitan, sin importar en qué parte del país se encuentren.
Pero a pesar de los avances, los desafíos siguen siendo numerosos. Despradel señala que uno de los principales obstáculos es la financiación. "Cada año necesitamos alrededor de 25 millones de pesos para cubrir los gastos de la fundación" señala.
Los seguros médicos también siguen siendo limitados, lo que complica el acceso de muchas familias a los tratamientos y terapias que sus hijos necesitan. La lucha por un seguro más robusto es una de las prioridades de Nido para Ángeles.
Otro reto importante es la falta de empatía en la sociedad. "Sabemos que cuando los dominicanos tenemos que ser solidarios, lo somos, pero no debería ser necesario que ocurra algo grande para que mostremos más empatía hacia estas condiciones", menciona Despradel.
Las escuelas, por ejemplo, deben ser más inclusivas y no quedarse solo con las palabras; debe haber acciones concretas para recibir y apoyar a los niños con parálisis cerebral.
También hay una gran escasez de profesionales capacitados en áreas como la neurología pediátrica, la fisioterapia y otras especialidades que se requieren para tratar a estos niños. "El mercado está exigiendo más especialistas, pero la formación en estas áreas es insuficiente", afirma.
Testimonios de esperanza
Para comprender mejor el impacto de la fundación, hay que escuchar a las madres que han experimentado de primera mano la transformación que Nido para Ángeles ha traído a sus vidas.
María Elena, madre de John Omar Reyes, un niño de 4 años, destaca cómo su hijo ha progresado significativamente desde que comenzó a asistir a la fundación.
"El niño ha avanzado mucho. Empezó a hablar cuando llegó a Nido, y la calidad del centro es impresionante", cuenta Félix. Para ella, la implicación de la familia es esencial para el progreso de los niños. "Si trabajamos todos juntos, vemos mejores resultados", agrega.
Por su parte, Raiselis, madre de Raisa Núñez, también de 4 años, resalta la evolución de su hija desde que comenzó a recibir tratamiento en la fundación. "Raisa ahora se sienta y sostiene la cabeza, cosas que antes no podía hacer. Cada pequeño logro es una gran victoria para nosotros" afirma.
Para Raiselis, los retos van más allá de los tratamientos médicos; el transporte y la falta de empatía de la sociedad son problemas diarios. "A veces la gente no nos da espacio o no nos ayuda en los centros médicos. Es muy difícil", lamenta.
Seminario internacional
Uno de los enfoques clave de la fundación es precisamente sensibilizar a la población sobre la parálisis cerebral y la importancia de la inclusión.
"La mejor manera de influir es con el ejemplo. Estamos demostrando que es posible hacer una diferencia en la vida de estos niños, y eso es lo que nos ha permitido ser parte de discusiones importantes con el Estado y el sector privado", explica la presidenta de la fundación.
Como parte de las celebraciones de este año del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, la fundación lanzó la campaña "Un llamado a la acción y a la empatía", que incluye el seminario internacional "Parálisis cerebral: oportunidades y desafíos", a realizarse el viernes 31 de octubre en el Auditorio Horacio Álvarez Saviñón, de la Unphu.
Este seminario tendrá como país invitado a España y contará con la participación de expertos internacionales, quienes discutirán sobre los programas y servicios de parálisis cerebral a nivel mundial.
Los interesados pueden inscribirse a través de la página web de la fundación, nidoparaangeles.com, o mediante el enlace disponible en su cuenta de Instagram @nidoparaangeles.
La inscripción tiene un costo de 2,000 pesos, lo cual cubre toda la jornada, incluyendo el almuerzo y un kit de materiales.
Nido para Ángeles celebra el "Día Mundial de la Parálisis Cerebral"
Laura Ortiz GüichardoPeriodista de Revista. Le apasiona escribir sobre salud mental y relaciones de pareja. De no ser periodista, sería psicóloga con un blog.