Mujer muere a causa de un raro trastorno luego de que su médico le dijera que su enfermedad estaba “en su cabeza”
"Todo está en tu cabeza", le dijo el médico a esta mujer de Nueva Zelanda
Diario Libre USA
(FUENTE EXTERNA)
Stephanie Aston lamentablemente perdió su larga y pública batalla contra el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) el 1 de septiembre.
El SED es un raro trastorno genético que afecta al tejido conectivo del cuerpo y existen 13 variantes diferentes de la enfermedad.
A menudo se le denomina "enfermedad invisible" porque los afectados pueden parecer saludables a pesar de experimentar síntomas atroces que incluyen migrañas graves, dislocación de articulaciones, moretones fácilmente, dolor abdominal, deficiencia de hierro, desmayos y una frecuencia cardíaca anormalmente rápida.
Aston reveló que en 2016 un médico desestimó sus síntomas al pensar que la debilitante enfermedad que experimentaba solo existía en su imaginación.
Aston fue diagnosticada por tres especialistas con SED, un trastorno genético del tejido conectivo.
Pero un médico del Hospital de Auckland, al que se refiere con el seudónimo "Doctor A", sugirió que no estaba gravemente enferma e insinuó que ella estaba causando sus enfermedades, informa The NZ Herald.
Kelly McQuinlan, fundadora de Síndromes de Ehlers-Danlos Nueva Zelanda, dijo que no mucho ha cambiado desde 2018, pero la muerte de Aston ha conmovido a la comunidad de SED.
"Muchas personas se sienten muy perdidas", dijo.
"Creo que la mayoría de las personas en estas posiciones raras o con enfermedades invisibles definitivamente experimentan retrocesos y falta de credibilidad porque las cosas no pueden verse, pero realmente los síntomas clínicos están ahí y están siendo ignorados".
McQuinlan describió a Aston como un "farol" para quienes padecen la enfermedad en un tributo en Facebook.
"La mayoría de las personas en nuestra comunidad han experimentado algún tipo de incredulidad por parte de los médicos o cuestionamiento de su diagnóstico, lo cual es extremadamente difícil", escribió.
"Cuando ven que alguien en su comunidad fallece, lo primero que piensan es '¿Y si no se cuida de mi atención? ¿Qué va a pasarme?'".
El resultado para las personas con SED depende del tipo específico que tengan; los Institutos Nacionales de la Salud han clasificado 13 subtipos de SED.
"Al final del día, si los síntomas no se manejan correctamente, cualquiera puede enfermarse lo suficiente como para fallecer".
McQuinlan y Aston ayudaron a crear la organización benéfica sin fines de lucro en 2017, y McQuinlan dijo que su legado continuará a través de los esfuerzos de defensa que realizan para ayudar a lograr un cambio sistémico dentro de nuestro sistema de salud en crisis.
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